sábado, 1 de marzo de 2014

28 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2014

Ayer viernes 28 de febrero de 2014 se celebró el séptimo Día Mundial de las Enfermedades Raras. Coincidió que no era día lectivo en Madrid y, por tanto, no había colegio, aprovechamos para ir a ver la Pancarta Solidaria en apoyo a las personas que sufren Enfermedades Raras.

El lema oficial del Día de las Enfermedades Raras en el 2014 es instar a todo el mundo a estar ¡Juntos por una mejor calidad de vida!La calidad de vida de las enfermedades raras puede significar cosas distintas para diferentes personas. La consulta a un especialista, la terapia física, los medicamentos, productos y aparatos, el diagnóstico, los servicios sociales y de respiro para los familiares son sólo algunos de los ejemplos del tipo de cuidados que pueden necesitar las personas que tienen una enfermedad rara. Algunas personas con enfermedades raras son independientes, mientras que otros precisan asistencia física intensiva y equipamiento. La mayoría de los niños y adultos con una enfermedad rara reciben atención primaria de los miembros de su familia.

“Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”. A través, de este mensaje la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea denunciar las graves e injustas situaciones de discriminación que las personas con enfermedades poco frecuentes están sufriendo en el entorno educativo.

Cerca del 90% de las asociaciones de FEDER denuncian que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, el 68% de las asociaciones se manifiestan insatisfechas con la inclusión educativa de los menores con una ER en las etapas obligatorias, mientras que el 73% de las asociaciones se muestran insatisfechas en las etapas pre obligatorias y post obligatorias.

La pancarta solidaria más larga, en apoyo a las enfermedades raras

Miles de personas han escrito mensajes de apoyo a las personas con enfermedades raras en la pancarta solidaria más larga de España, de 500 metros, desplegada en un pasillo del Aeropuerto de Madrid-Barajas, con motivo del Día Mundial de estas patologías.
NUESTRO MENSAJE DE APOYO PLASMADO POR LOS CHICOS
Y CHICAS DE PROTGD Y SUMATEA EN LA PANCARTA SOLIDARIA SITUADA EN LA T2 DEL AEROPUESTO


En la iniciativa, promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), han colaborado más de 5.000 personas en representación de las entidades del movimiento asociativo y del tercer sector, según explica la Fundación Once.

En la presentación han intervenido la directora general de Empleo, Formación y Proyectos de Fundación ONCE, Sabina Lobato; la directora del Aeropuerto de Madrid-Barajas, Elena Mayoral, y la directora de Feder, Claudia Delgado, quienes también han plasmado sus mensajes en la pancarta.

Se trata de más de 500 metros de tela que se han expuesto a lo largo del pasillo que une la terminal T3 con el vestíbulo de acceso al metro en la terminal T2 del Aeropuerto de Madrid-Barajas, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La 'Pancarta Solidaria' ha recorrido distintos puntos de España donde los ciudadanos han podido acercarse para escribir sus mensajes, dibujos y palabras de apoyo, con el fin de crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con este tipo de patologías y sus familias


Telemaratón solidario: " Todos somos raros, todos somos únicos" 2 de MARZO

Yann Le Cam Visita FEDER
El próximo día 2 de marzo, domingo, tienes una cita en la Telemaratón solidario "Todos somos raros, todos somos únicos" en TVE, de 17:30 a 23:30 horas. Con esta acción, nuestro movimiento llegará a su punto más álgido, tras varios meses de recorrido en que hemos realizado todo tipo de acciones por y para las enfermedades raras.
Así, a lo largo del todas esas horas que dura la gala, que estará presentada por Isabel Gemio, esperamos recaudar una gran cantidad de fondos para destinarlos a la investigación de las enfermedades poco frecuentes y fortalecer el tejido asociativo. Podremos ver muchas caras conocidas y mostraremos muchas de las historias de los protagonistas de este movimiento, los afectados.

Doodle por el Día Mundial de Concienciación para el Autismo

UNA CAMPAÑA DE LA FUNDACIÓN AUTISMO DIARIO PARA CONSEGUIR UN DOODLE POR EL DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN PARA EL AUTISMO

 

Los doodles (en inglés significa garabato) de Google son los logotipos alternativos que aparecen en la página principal del motor de búsqueda. Desde que comenzaron a aparecer (el primero fue en 1998 y ya han sido más de 1.000) sirven para recordar aniversarios, fiestas, efemérides relacionadas con personas célebres o grandes acontecimientos.

 

Campaña para pedir un Doodle a Google para el día 2 de Abril. Día Mundial para la sensibilización del autismo

Campagne pour demander un Doodle Google spécial pour le 2 avril. Jour Mondiale de sensibilisation à l’autisme

Campagna per chiedere uno speciale google doodle il 2 aprile 2013. Giornata Mondiale dedicata alla cosapevolezza sull’autismo

Campaign to request a Doodle to Google for the day April 2. World Autism Awareness Day

Aktion für Doodle Anfrage bei Google für 2. April, Welt Autismus Tag

autism-doodle
 
Dentro de las acciones para dar mayor visibilidad al autismo, la Fundación Autismo Diario ha iniciado nuevamente una campaña coordinada para pedir a Google que el próximo día 2 de Abril ponga un Doodle especial como conmemoración del día mundial para la concienciación del autismo. Aunque ya el año pasado lo intentaron y no se consiguió, por eso este año lo han organizado mucho mejor, y tratamos desde ProTGD de difundir la campaña. Cuantos más seamos más fuerza tendremos.
Conseguir que Google entienda la importancia que tiene concienciar sobre el Autismo a nivel mundial es algo muy importante para los más de 70 millones de personas que se estima tienen autismo en el mundo.
 
¡Ayúdanos a difundir esta campaña!
 


Desde la Fundación Autismo Diario han preparado varias vías para hacer que esta petición consiga el mayor impacto posible. Puedes usar todas las vías de forma simultánea.

Petición a través de Change:
Accede a la campaña que hemos creado en Change para este fin, en 3 minutos habrás firmado, recuerda compartir en redes sociales tu acción y así le darás más difusión.
 
Petición a través de Twitter:
Copia la siguiente línea y pégala en la ventana de mensajes de tu cuenta de twitter.
 
Un por el Día Mundial de Concienciación para el wp.me/p1lUm3-73M  petition of @autismodiario to @GoogleDoodles
 
O bien dale a retuitear desde aquí mismo

Petición por Correo Electrónico:
 
Copia el texto que hay a continuación y mandas el correo a la dirección proposals@google.com Puedes avisar a tus amigos para que también lo hagan y daremos mayor alcance a la campaña.
Asunto del mensaje:
Doodle for the Autism Awareness Day
Cuerpo del mensaje:
On April 2nd we celebrate the International Day for Autism Awareness. Autism is a lifelong developmental disability that manifests itself during the first three years of life. The rate of autism in all regions of the world is high and it has a tremendous impact on children, their families, communities and societies.
Throughout its history, the United Nations family has promoted the rights and well-being of the disabled, including children with developmental disabilities. In 2008, the Convention on the Rights of Persons with Disabilities entered into force, reaffirming the fundamental principle of universal human rights for all.
The United Nations General Assembly unanimously declared 2 April as World Autism Awareness Day (A/RES/62/139) to highlight the need to help improve the lives of children and adults who suffer from the disorder so they can lead full and meaningful lives.
Due the importance of this day, thousands of people around the world are following the proposal from “Autismo Diario Foundation” to have your organization make the 2nd of April as the special Doodle for the International Day of Autism Awareness.
Best Regards
 
 
GRACIAS A AUTISMO DIARIO POR ESTA INICIATIVA, APOYEMOS TODOS PARA QUE SEA POSIBLE.