sábado, 1 de marzo de 2014

28 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2014

Ayer viernes 28 de febrero de 2014 se celebró el séptimo Día Mundial de las Enfermedades Raras. Coincidió que no era día lectivo en Madrid y, por tanto, no había colegio, aprovechamos para ir a ver la Pancarta Solidaria en apoyo a las personas que sufren Enfermedades Raras.

El lema oficial del Día de las Enfermedades Raras en el 2014 es instar a todo el mundo a estar ¡Juntos por una mejor calidad de vida!La calidad de vida de las enfermedades raras puede significar cosas distintas para diferentes personas. La consulta a un especialista, la terapia física, los medicamentos, productos y aparatos, el diagnóstico, los servicios sociales y de respiro para los familiares son sólo algunos de los ejemplos del tipo de cuidados que pueden necesitar las personas que tienen una enfermedad rara. Algunas personas con enfermedades raras son independientes, mientras que otros precisan asistencia física intensiva y equipamiento. La mayoría de los niños y adultos con una enfermedad rara reciben atención primaria de los miembros de su familia.

“Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”. A través, de este mensaje la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desea denunciar las graves e injustas situaciones de discriminación que las personas con enfermedades poco frecuentes están sufriendo en el entorno educativo.

Cerca del 90% de las asociaciones de FEDER denuncian que el actual modelo educativo no responde a las necesidades de los niños con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, el 68% de las asociaciones se manifiestan insatisfechas con la inclusión educativa de los menores con una ER en las etapas obligatorias, mientras que el 73% de las asociaciones se muestran insatisfechas en las etapas pre obligatorias y post obligatorias.

La pancarta solidaria más larga, en apoyo a las enfermedades raras

Miles de personas han escrito mensajes de apoyo a las personas con enfermedades raras en la pancarta solidaria más larga de España, de 500 metros, desplegada en un pasillo del Aeropuerto de Madrid-Barajas, con motivo del Día Mundial de estas patologías.
NUESTRO MENSAJE DE APOYO PLASMADO POR LOS CHICOS
Y CHICAS DE PROTGD Y SUMATEA EN LA PANCARTA SOLIDARIA SITUADA EN LA T2 DEL AEROPUESTO


En la iniciativa, promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), han colaborado más de 5.000 personas en representación de las entidades del movimiento asociativo y del tercer sector, según explica la Fundación Once.

En la presentación han intervenido la directora general de Empleo, Formación y Proyectos de Fundación ONCE, Sabina Lobato; la directora del Aeropuerto de Madrid-Barajas, Elena Mayoral, y la directora de Feder, Claudia Delgado, quienes también han plasmado sus mensajes en la pancarta.

Se trata de más de 500 metros de tela que se han expuesto a lo largo del pasillo que une la terminal T3 con el vestíbulo de acceso al metro en la terminal T2 del Aeropuerto de Madrid-Barajas, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La 'Pancarta Solidaria' ha recorrido distintos puntos de España donde los ciudadanos han podido acercarse para escribir sus mensajes, dibujos y palabras de apoyo, con el fin de crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con este tipo de patologías y sus familias


Telemaratón solidario: " Todos somos raros, todos somos únicos" 2 de MARZO

Yann Le Cam Visita FEDER
El próximo día 2 de marzo, domingo, tienes una cita en la Telemaratón solidario "Todos somos raros, todos somos únicos" en TVE, de 17:30 a 23:30 horas. Con esta acción, nuestro movimiento llegará a su punto más álgido, tras varios meses de recorrido en que hemos realizado todo tipo de acciones por y para las enfermedades raras.
Así, a lo largo del todas esas horas que dura la gala, que estará presentada por Isabel Gemio, esperamos recaudar una gran cantidad de fondos para destinarlos a la investigación de las enfermedades poco frecuentes y fortalecer el tejido asociativo. Podremos ver muchas caras conocidas y mostraremos muchas de las historias de los protagonistas de este movimiento, los afectados.

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