viernes, 20 de marzo de 2009

Sobre la ley de dependencia

Estoy tratando de rellenar el formulario para solicitar la ayuda de la ley de dependencia y me encuentro con que no entiendo la mitad de las cosas que dice la ley. No se en que consiste cada grado, en que se basa la valoración y hay varias cosas más sobre las que dudo.

Si estais en la misma situación que yo quizás os sea útil el documento referente a este tema que tiene Afandem en su página web. Es rápido de leer y se explica de una forma bastante sencilla.

jueves, 19 de marzo de 2009

CLUB DE LA INFANCIA ALCORCON

El Club de Infancia de Alcorcón, impulsado por el Ayuntamiento en el Centro Joven municipal, ofrece excursiones, magia, cine, danza o música a niños y jóvenes de entre 3 y 16 años durante el próximo trimestre de abril a junio.
Las actividades, para las que el plazo de inscripción permanecerá abierto desde el próximo día 28 hasta el 2 de abril, se han repartido, además de en el Centro Joven, en otras dos instalaciones de la ciudad: los centros cívicos Los Pinos, en el barrio de Prado Santo Domingo, y Cooperante Margarita Burón, en Parque Oeste.
En el Centro Joven se impartirán, entre otros, talleres de "street dance", escalada, circo o el espacio "Hoy hacemos", en el que los participantes podrán pintar, hacer manualidades o teatro.
Los talleres de música, cine o el programa trasteando en familia protagonizarán las propuestas del Centro Cívico Los Pinos, mientras que la magia, el teatro, la música y los juegos del mundo en familia destacan entre las organizadas en el Cooperante Margarita Burón.
Desde el Club de Infancia de Alcorcón se realizarán, además, salidas a la naturaleza como las previstas al abedular de Canencia, El Espinar (Segovia) o Alcoba de Los Montes (Ciudad Real).
Este Club, puesto en marcha el pasado otoño a través de la Concejalía de Infancia, Adolescencia y Juventud, cuenta ya con cerca de mil niños y jóvenes y con un denominado Rincón del Club al que los pequeños pueden acudir en cualquier momento para disfrutar de su tiempo libre.

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Centro Joven Calle Maestro Victoria, 22 teléfono 916648348 ó 91-6648582



lunes, 16 de marzo de 2009

LOS COLES DE LA COMUNIDAD DE MADRID TARDAN DOS AÑOS EN VER TRASTORNOS DE CONDUCTA

He visto esta noticia en 20 minutos.es. Los padres de niños con T.G.D. y similares, a veces nos tenemos que enfrentar a situaciones realmente injustas, ojalá que através de asociaciones como la nuestra podamos conseguir que cosas como estas dejen de pasar.


miércoles, 11 de marzo de 2009

MADRID CONTARÁ CON UN CENTRO PIONERO EN ATENCIÓN A NIÑOS AUTISTAS

Como podemos leer en ADN:

El barrio de Tres Olivos, en el distrito de Fuencarral-El Pardo, albergará el primer centro especializado y de atención integral para niños con autismo que dará servicios de apoyo a las familias y formará a cuidadores y voluntarios.
La construcción de este centro, que atenderá a niños de entre 3 y 16 años, será posible gracias al convenio de colaboración que hoy han suscrito la Obra Social Caja Madrid y la Asociación Libre para la Educación Personalizada y Humana de los Trastornos del Espectro Autista (ALEPH-TEA).
El centro, según ambas organizaciones, tendrá 256 plazas y prestará diferentes servicios a personas con trastornos del espectro autista (TEA) y a sus familias "de acuerdo con un modelo inclusivo y que busque la mejora de la calidad de vida a través de una planificación centrada en la persona".
Su novedad radica en que contará con recursos de formación para cuidadores y voluntarios.
La plantilla del centro la integrarán psicólogos, logopedas, fisioterapeutas, profesores de educación especial, integradores sociales, monitores, auxiliares y trabajadores sociales.
Para su puesta en marcha, Obra Social Caja Madrid ha destinado 500.000 euros y el mismo edificio albergará un colegio especial para niños con autismo, un trastorno neuroevolutivo producido por causas biológicas aún desconocidas que se presenta en los tres primeros años de vida.
El trastorno autista impide o dificulta a la persona que lo sufre relacionarse de forma adecuada con su entorno y adaptarse a él.

También en www.discapnet.es

domingo, 8 de marzo de 2009

UN NIÑO CON AUTISMO EN LA FAMILIA

Esto es una guía básica para familias que han recibido un diagnóstico de autismo para su hijo o hija, por si os puede ser útil. Este es el enlace al documento PDF.

viernes, 6 de marzo de 2009

LECTURAS RECOMENDADAS

Cuando empezamos a tener contacto con el mundo del autismo, todos los padres andamos muy perdidos, solo sabemos sobre este trastorno unas pocas cosas muy básicas, tipificadas y a veces equivocadas.
En esos primeros momentos, creo que ayuda bastante la experiencia de otras personas que han pasado por lo mismo. Por eso quiero recomendar desde aquí los libros:
¡MÍRAME!. ¡ESCÚCHAME!. ¡ATIÉNDEME!.
Son tres libros cortitos, con dibujos, faciles de leer.
Creo que son muy interesantes porque los ha escrito Julia Alonso García, madre de un niño autista y además profesional.
También me gustaría recomendaros (aunque puede que este ya lo conozcaís porque fué superventas):
EL CURIOSO INCIDENTE DE UN PERRO A MEDIANOCHE.
Aunque el título es un poco rebuscado es una novela muy entretenida sobre un adolescente. En ningún momento dice que el chico protagonista sea autista pero juzgar vosotros mismos...

GRACIAS A LOS CHICOS DE CANTAJUEGOS

Un espectáculo a recomendar pues para nuestros niños les ha ayudado bastante y desde aqui dar las gracias a la compañia que lleva el cantajuegos, Grupo Encanto, pues actuaron el pasado mes de diciembre en el Teatro de mostoles, gratuitamente para todos los niños de la asociación y para todos los niños de los diferentes colegios Especificos de la comunidad de madrid.

Para nuestros niños fué un día sensacional y no queriamos dejar pasar la oportunidad de
trasmitir a todos nuestro sincero agradecimiento por volcarse con nuestra causa.

ESCRITO POR ANGEL RIVIERE QUIEN MAS SABIA DE AUTISMO

¿QUE NOS PEDIRIA UN NIÑO CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA?

Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para tí, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a tí: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme SOLO

Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¿Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!

Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!
No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.


No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.


No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo áquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

jueves, 5 de marzo de 2009

EL 2 DE ABRIL 2009 ES EL DIA DEL AUTISMO


Sabias que:

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El autismo afecta a 1 de entre 150 niños y a 1 de cada 94 niños varones.
-El autismo es la discapacidad grave del desarrollo que más rápido crece en el mundo.
-Un caso nuevo de Autismo de diagnostica casi cada 20 minutos.
-Este año serán diagnosticarán más niños con autismo que niños con cáncer, diabetes y SIDA pediátricos... sumados!
-Los varones tienen 4 veces más probabilidad de tener autismo que las niñas.
-No existe cura ni análisis de detección del autismo, pero un diagnóstico temprano y la intervención rápida mejora enormemente la calidad de vida.
-El autismo no discrimina geografías, clases sociales ni grupos étnicos.
Este historia la ha cogido una mama de un blog. Le gusto mucho y quería compartirla .La escribió Anabel la mamá de Erik un pequeño de 3 años con autismo.

VER SIN MIRAR

"La chaqueta preferida de Erik da vueltas en la lavadora. Erik la mira inmovilizado con expresión de terror. Es su chaqueta, la roja, no está colgada en el perchero de la entrada de casa, tampoco la lleva puesta… ¿qué ha pasado? ¿quién ha cogido la chaqueta y la ha metido ahí? Erik empieza a temblar, aterrorizado, grita… se golpea… No habla aún, no llama a su mamá, no pide ayuda, le resulta imposible comprender esa situación cotidiana. Es autista. Para él, el mundo tiene otras reglas y su cerebro interpreta de forma diferente la información que le llega a través de los sentidos.
Mamá acude de inmediato, lo coge, lo abraza, intenta calmarlo. Él dobla el cuerpo, mientras patalea y sigue gritando. Hay que abrir la lavadora de inmediato, sacar la chaqueta roja y colgarla de nuevo, mojada, en el perchero de la entrada de casa. Todo vuelve a estar en orden –menos alrededor de la lavadora, claro-. Y hemos aprendido. La próxima vez, es Erik quien coge la chaqueta (”esta sucia”, le aclara mamá) para meterla él mismo. Conecta el aparato y sonríe mientras la chaqueta da vueltas y más vueltas dentro. Ha entendido que lo objetos pueden cambiar de sitio. Un logro, un paso más.


Besos para todos los niños y padres que sufren Autismo.
Este Articulo lo he sacado de un Blog de Violeta que recomiendo que lo veais es un blog precioso lleno de mucha ternura gracías Violeta.

Navidad Protgd



El pasado 22 de diciembre la Asociación Protgd celebro para todos los niños de la
Asociación una fiesta por Navidad que se celebro en el parque de bolas aventura park
del centro comercial opción del municipio de Alcorcon.
Tuvo una concurrida asistencia y tuvimos la presencia de Papá Noel quien entrego a todos los niños sus respectivos regalos. los niños como es lógico disfrutaron mucho sobre todo con la presencia de la mascota del parque nuestro amigo Gretti. Esta fue una iniciativa de la asociación. con el fin de compartir momentos agradables y estrechar lazos de amistad entre todos los socios.

Equinoterapia Jornadas Informativas


Fundación Manos Tendidas Centro Hípico de Pinto en colaboración con ASPAYM. Invita a personas con discapacidad, sus familiares y profesionales que trabajen con ellos a una JORNADA INFORMATIVA. El objeto de la jornada será dar a conocer los beneficios y técnicas de trabajo de la Equinoterapia.

La cita tendrá lugar en el Hospital del Tajo, Aranjuez, el próximo 9 de marzo a las 18:00 horas. Para confirmar vuestra asistencia poneos en contacto al teléfono 91 692 88 76

Los que tengáis experiencias con este tipo de terapias comentarlas con nosotros en el este post.


lunes, 2 de marzo de 2009

Comunicado AMPEEIIM PLATAFORMA 0-6 sobre el encierro

Como muchos de vosotros ya sabréis un grupo de padres ha llevado a cabo, desde el pasado viernes, un encierro en el centro cultural Caleidoscopio para reivindicar el mantenimiento de la etapa educativa 0-6 años, pública, completa y de calidad. La educación de los niños con necesidades educativas especiales se ve gravemente alterado y su futura escolarización esta en el aire. Por esto varios de los padres de la asociación se encontraban entre los encerrados.

Nuestra asociación PROTGD Asociación para promover y proteger la calidad de vida de las personas con TEA/TGD se solidariza con las reivindicaciones de AMPEIIM y apoya el manifiesto que se ha leído, en rueda de prensa, al finalizar el encierro:



COMUNICADO DE AMPEEIIM - PLATAFORMA 0-6 MÓSTOLES POR LA DEFENSA DE LA ETAPA EDUCATIVA 0-6 AÑOS

Reunidos los padres y madres de las Escuelas Infantiles de Móstoles desde el viernes 27 de febrero de 2.009, en el Centro Sociocultural Caleidoscopio de Móstoles, queremos hacer público el siguiente COMUNICADO:

1) En primer lugar manifestamos nuestro máximo respeto por las instituciones públicas, y sus centros públicos, así como por la legalidad vigente y el sistema democrático en el que convivimos y del que todas y todos nos felicitamos.

2) Vista la nula predisposición al diálogo y la ausencia de canales de negociación por parte de las administraciones involucradas, tomamos la decisión de realizar este acto de protesta, democrático y lícito.

A pesar de intentar invisibilizar nuestra protesta y de todos los obstáculos que nos siguen poniendo a día de hoy para expresar nuestra reivindicación, puesto que se han violado el derecho constitucional de reunión y el derecho universal de libre expresión, no cejamos en nuestro empeño.

Nuestra intención con este acto ha sido reivindicar el mantenimiento de la etapa educativa 0-6 años, pública, completa y de calidad, tal y como viene desarrollándose en Móstoles desde el año 1984 en nuestras Escuelas Infantiles. Por ello, hemos querido llamar la atención de los ciudadanos, los medios de comunicación y las organizaciones vecinales, sociales, políticas y sindicales con este acto.

3) Estamos satisfechos del éxito de eco y apoyo obtenido ante esta protesta.

Nuestro deseo, además, es y ha sido desde el principio el de permitir el normal desarrollo de las actividades en este Centro Sociocultural Público.

Hemos valorado como tozudez manifiesta por parte de la Alcaldía y de la Consejería de Educación el que no se hayan dignado siquiera a ofrecer un diálogo que desbloqueara esta situación ni, al menos, venir a visitarnos.

Queremos decir en voz bien alta que nuestras familias e hijos son tan importantes que no dudaremos en realizar todas las actuaciones necesarias en la defensa de sus derechos.

4) Exigimos a los representantes políticos de Móstoles, gobernantes y oposición, así como a los responsables de la Consejería de Educación, que abran, con carácter de máxima urgencia, una mesa o foro donde tanto las madres y padres afectados por esta situación como los responsables de las administraciones educativas -acompañados de organizaciones vecinales, sociales, políticas y sindicales- suscriban los acuerdos necesarios para el restablecimiento y promoción de la Etapa Educativa 0-6 años en Móstoles.

Exigimos también la continuación de este proyecto educativo, que se ha valorado como un proyecto de inclusión para los niños con autismo y otras necesidades educativas especiales, evitando la segregación.

Exigimos por último que las administraciones competentes aporten además las fórmulas legales precisas para la consolidación y mejora del sistema educativo y que dichos acuerdos se puedan hacer extensivos a todo el territorio regional, de tal forma que se puedan promover los cambios legislativos oportunos y necesarios para desarrollar y volver a normalizar la educación infantil 0-6 años.

5) Por último, informamos de que si los procesos de negociación no dan los frutos esperados y se mantiene bloqueada la actual situación, las madres y padres por la educación infantil de Móstoles continuaremos con las acciones que consideremos oportunas en la legítima defensa de nuestros derechos y de los de la etapa educativa de las niñas y niños de 0-6 años.

6) Convocamos a una reunión en la EI Colores el próximo jueves 5 de marzo a las 17h, en la que informaremos acerca de las novedades y de las próximas acciones a tomar con respecto a la escolarización de nuestr@s hij@s en las Escuelas Infantiles.

7) Agradecemos el apoyo y el compromiso adoptado por todas las organizaciones que en alguna forma nos han acompañado.


EN MOSTOLES A 2 DE MARZO DE 2009

AMPEEIIM-Plataforma 0-6 Móstoles


Agradecimientos a:

- FAPA Giner de los Ríos

- Plataforma 0-6 Madrid

- Junta de portavoces

- Plataforma 0-6 Fuenlabrada

- Ciudadanía por Móstoles

- La Kasika

- Federación de Asociaciones Vecinales de Móstoles

- Defensa de los ciudadanos de Móstoles

- CCOO

- CGT

- PSOE, PSM

- IU

- A todas las organizaciones que no hemos nombrado y que nos han apoyado en alguna medida y a todas las personas que, con carácter individual, nos han manifestado su apoyo, bien acercándose hasta aquí, bien a través de otros medios que teníamos a nuestro alcance. Gracias.