viernes, 2 de octubre de 2009

Uniéndonos tenemos más fuerza


26 Familia y Discapacidad cermi.es El periódico de la discapacidad SEPTIEMBRE 2009

¿Cuándo y por qué nace la asociación?
La asociación ProTGD comenzó su andadura en enero de 2008 y nos constituimos como asociación en mayo del mismo año. Un grupo de padres llegamos a la conclusión de que debíamos hacer algo cuando vimos las necesidades de nuestros hijos y que uniéndonos tendríamos más fuerza para conseguir nuestras reivindicaciones, que se centran fundamentalmente en el tema educativo, ya que en la zona sur de la Comunidad de Madrid nos veíamos muy desamparados. No existe un centro específico de autismo, aunque sí hay aulas y centros preferentes de trastornos generalizados del desarrollo (TGD), no tenemos un centro de educación especial al que puedan acudir los niños con autismo que lo necesiten, este es nuestro mayor problema.
Al tiempo hemos realizado acciones como la solicitud a la administración para que pusiera en marcha más programas de atención a nuestros hijos, pedimos recursos a los ayuntamientos de la zona sur de la Comunidad de Madrid para la mejora en las actividades de ocio, deporte y tiempo libre. El objetivo es la búsqueda de la mejora de los recursos de este tipo que creemos que actualmente no son suficientes.

¿Os habéis coordinado con otras asociaciones de autismo de la región?
Hemos llamado a todas las puertas y hemos pedido asesoramiento a estas organizaciones, que llevan 30 años funcionando para no repetir errores. En aquella época se tuvieron que agrupar para crear colegios y recursos para estos niños, nosotros creemos que los recursos los tiene que dar la administración. En caso de que la administración no los ponga en marcha, los padres deberíamos tomar la iniciativa y gestionar estos recursos y crear servicios... Tras un año de trabajo ha surgido una comisión urgente en el tema educativo que se va a coordinar a través del CERMI Comunidad de Madrid. La comisión tendrá reuniones con la consejería, los técnicos de educación y los técnicos de servicios sociales para analizar las necesidades y buscar soluciones para lograr la mejor integración de niños con autismo en el sistema escolar normalizado.

¿Qué programas tienen en el ámbito de la familia?
En nuestra asociación lo fundamental es el punto de encuentro entre los padres. Esta actividad sirve para derivar a los padres a los servicios de diagnóstico, es una labor que realizamos nosotros porque la administración no ofrece un diagnóstico temprano y es más eficaz que los padres acudamos a los servicios privados.
Actualmente nos estamos encontrando con que el equipo de alteraciones graves del desarrollo que pertenece a la consejería de Educación de la Comunidad de Madrid está saturado.
Esta saturación hace que los diagnósticos se retrasen más de un año y en el caso de estos niños es importante atenderlos lo antes posible y poner una atención temprana que mejora su calidad de vida, no podemos aceptar que el diagnóstico se dilate en el tiempo porque uno o dos años en la vida de los niños con autismo es fundamental.

¿Tenéis algún programa específico de ayuda a la familia en marcha en este momento?
Tenemos un par de padres que han hecho el programa de FEAPS “Padre a padre” con el objetivo de acoger a los padres que reciben la “primera noticia” y que llegan a nuestra asociación a pedirnos ayuda. El problema fundamental en la mayoría de los casos es que vienen desorientados, con mucha información errónea. Nuestra labor es derivarlos a estos padres que han realizado el curso de formación cuya labor es sobre todo de orientación y escucha para luego explicarles el ejemplo que tenemos de convivir con nuestros chavales, esto es lo que nos aporta más.

¿Existe algún tipo de asistencia sanitaria específica y detección precoz?
En cuanto a la atención sanitaria estamos bastante contentos con el programa que ha convertido al Gregorio Marañón en hospital de referencia para personas con autismo.
Para nosotros este logro es fundamental ya que en atención primaria los pediatras no saben derivarte en el momento oportuno y llegado el caso te derivan al neurólogo que tras un año de pruebas no te puede dar un diagnóstico. La referencia del Gregorio Marañón es fundamental, ya que a estos niños la espera en las urgencias del hospital no las soportan y en este hospital van a estar atendidos a medida de las características del niño que presenta autismo. Aquí tendrán un espacio estructurado, se harán las pruebas en el mismo entorno y esto provocará que no lleguen a conductas disruptivas por parte del niño.

¿Qué ayudas llegan tras la puesta en marcha de la Ley de Autonomía Personal?
La verdad es que estas ayudas no llegan y cuando llegan lo hacen con muchos problemas. Esta ley creó grandes expectativas en las familias y en este momento se está quedado en el limbo. Los problemas principales que estamos encontrando son el retraso
en la llegada de los técnicos que valoren a las personas y el poco conocimiento sobre el autismo en niños que tienen las personas que realizan las valoraciones. El resultado es que según nuestra opinión las valoraciones no se corresponden con el grado de dependencia que tienen nuestros hijos. Posteriormente nos encontramos que los recursos de alzada no se resuelven, ya que hay silencio administrativo. Estamos indignados con esta postura y por ello la única manera de reclamar es poner recursos contencioso administrativo como el que acabo de poner por la valoración de mi hijo y si tenemos que esperar tres o cuatro años esperar con tranquilidad.
En el fondo lo que queremos demostrar a la administración es que no nos puede contestar cualquier cosa.

www. obrasocialcajamadrid.org

Obra Social de Caja Madrid colaboracon esta sección.

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